با الیویا فرانسوُرث آشنا شوید، دختری 7 ساله اهل انگلستان که هیچ دردی را حس نمی‌کند و هیچ‌وقت به خواب و خوردن نیاز ندارد. او می‌تواند روزها را بدون خوابیدن و خوردن سپری کند و با بی‌خیالی جراحت‌های بسیار شدید روی بدنش را نادیده بگیرد. درواقع، به‌تازگی خودرویی با او تصادف کرد و الیویا را کف خیابان به دنبال خود کشید، اما او بدون ریختن یک قطره اشک و هیچ شکایتی از روی زمین بلند شد و راهش را ادامه داد!

بیماری الیویا پزشکان را سردرگم کرده است. آن‌ها می‌دانند که این دختربچه از ناهنجاری خاصی که ناشی از «حذف کروموزوم شش» است رنج می‌برد، اما این نخستین بار است که آن‌ها با موردی مواجه می‌شوند که سه نشانه‌ی نادر (عدم احساس گرسنگی، خواب و درد) را همزمان دارد.

به گفته مادر الیویا، نیکی تری پَک، دخترش هیچ‌وقت احساس خطر را تجربه نکرده است چون نمی‌تواند درد را حس کند. پزشکان او را «دختر بیونیک» می‌نامند درحالی‌که مادرش می‌گوید «او از فولاد ساخته‌شده است».

نیکی درباره تصادف الیویا می‌گوید: وحشتناک بود. فکر نمی‌کنم این مسئله‌ای باشد که بتوانم آن را فراموش کنم... درحالی‌که الیویا روی زمین کشیده می‌شد من و فرزندانم جیغ می‌کشیدیم... اما خودش مثل این بود که بگوید «مگر چه شده؟!» و به سمتم آمد... چون خودرو از روی قفسه سینه‌اش رد شد مسلماً باید آسیب شدیدی می‌دید اما فقط بخشی از پوست انگشت پا و رانش پارگی عمیقی داشت طوری که باید برای ترمیم آن یک جراحی پلاستیک اساسی انجام دهد.

خوراندن غذا به الیویا هم کار بسیار دشواری است. او گاهی مخلوط شیر و بستنی می‌خورد و فقط با ساندویچ کره یک سال دوام می‌آورد. نیکی برای غذا دادن به دخترش از تهدید و محروم کردن از چیزهای موردعلاقه‌اش استفاده می‌کند. نیکی می‌گوید: برای خوابیدن هم باید به او دارو بدهیم. هرچند الیویا بیشتر اوقات دختر سرزنده ایست اما گاهی دچار طغیان‌های عصبی می‌شود. مرا با مشت و لگد می‌زند و به‌شدت فحاشی می‌کند به‌گونه‌ای که اگر در اماکن عمومی باشیم وضعیت شرم‌آوری به وجود می‌آید.

ظاهراً نزدیک به 15000 مورد از افراد مبتلابه اختلال‌های کروموزوم در سراسر دنیا به ثبت رسیده است اما فقط 100 نفر از آن‌ها به «حذف کروموزوم شش » مبتلا هستند.

انتهای پیام/